ベセスダ マガジンの 2023 年にインスピレーションを与える女性たちをご紹介します

"こんにちは。 私はブルックです、ALSの末期診断を受けました。」

ノースベセスダ在住のブルック・イービーさん（34）は、インスタグラムのストーリーやTikTokのほとんどをそうやって始めている。 しかし、この言葉は、スクリーンの中の活気に満ちた若い女性と調和するのが難しいです。

2022年3月にルー・ゲーリッグ病としても知られる筋萎縮性側索硬化症と診断されて以来、イービーは、治療法がほとんどなく、治療法がなく確実に死亡する進行性の神経筋疾患を代表する最も明るい顔の一人となった。 そして、彼女はその前向きな姿勢、カリスマ性、ソーシャルメディアの洞察力を利用して、ALS 研究のために数十万ドルを集め、さらに増え続けています。

「他の病気では、生存者が部隊を結集することができます。 …ALSでは生存者はいないのです」と彼女は言う。

カリフォルニアに拠点を置くソフトウェア会社セールスフォースでパートナーシップマネージャーを務めるイービーさんは、診断を受けてから最初の数か月間、「泣きながら顔にM&M'sを押しつけて」過ごしたと認めた。

しかしその後、彼女は若い世代にこの病気についての認識を持ってもらうためのアイデアのリストを携帯電話に入力し始めました。 彼女はそのリストを母親、妹、そして友人の一人と共有しました。 彼らは皆協力的だったので、「それで私はビデオを作り始めたところです」と彼女は言います。

ポトマックのウィンストン・チャーチル高校とペンシルベニア州のリーハイ大学を卒業したイービーさんは、それ以来、障害を持ってデートする危険から、ALSの苦い治療薬であるレリブリオを飲み干しながら顔をゆがめる動画に至るまで、あらゆることを投稿してきた。 この薬は昨年米国食品医薬品局によって承認され、市販されている数少ないALS治療薬のうちの1つである。

Eby は、ALS 啓発月間中の 5 月に毎晩、自宅マンションからビデオを投稿しました。 クリップの多くでは、彼女は寄り添ってフォロワーの質問に答えています。質問は愚かなものから非常に個人的なものまで多岐にわたります。

「彼女はインスタグラムの寄付欄に5ドルで事前に入力していました」と、ALS研究に焦点を当てた世界最大の非営利団体であるALS治療開発研究所の開発担当副社長キャロル・ハミルトンは振り返る。 「数日以内に、彼女の寄付金は5万ドルを超えました」とハミルトンさんは言う。

同月、イービーはNBCのトゥデイ番組に出演した。 このインタビューを見た匿名のカップルがインスタグラムで彼女にメッセージを送り、10万ドルのマッチングを申し出た。 約 6 週間で、イービーは ALS 治療法の研究資金として 225,000 ドル以上を集めることに成功しました。

6月、ボルチモア・オリオールズはイービーにアプローチし、トロント・ブルージェイズとの試合前に始球式を行ってくれないかと打診した。 「本当にうまく投げることができないなら、それがネット上に広まるほどうまくいかないことを願っている」と彼女は試合の前日にベセスダ・マガジンに語った。

その後、ルー・ゲーリッグのジャージを着た彼女は、電動車椅子で投手マウンドに向かい、キャッチャーミットに見事な投球を打ち込みながら笑顔でいる動画を投稿した。

「ブルックは、ユーモアとソーシャル プラットフォームを使って、ALS コミュニティの外に手を差し伸べ、威圧的ではない方法で全く新しい人々に ALS を紹介することができています」と、自身が 25 歳で亡くなった後、エビーがどれほど特別であるかを理解したハミルトンは言う。 1歳の娘ジェイちゃんは、20代と30代に人気のポッドキャスト「The Toast」でイービーがインタビューを受けているのを見て、感無量だった。

ハミルトンにとって、それは衝撃的でした。なぜなら、「私が娘に ALS の素晴らしい若い女性について話したわけではありません。」 それは私の娘でした…[イービー]に自ら感動し、インスピレーションを受けていました。」

現在、Eby には TikTok のフォロワーが 86,000 人を超え、Instagram のフォロワーが 73,000 人を超えており、その数は着実に増加しています。

6月の晴れた午後、イービーさんはノースベセスダのパイク＆ローズのコーヒーショップの外で車椅子に座りながら、意識を高め、資金を研究するためのアイデアを今も考え出している。 この病気により足が麻痺してしまいましたが、上半身と声はまだ元気です。

お茶を飲みながら、YouTube のビリー・アイクナーのように、路上で男性にインタビューするようなスタイルのインタビューができるかもしれない、と彼女は言う。